Това е моята история на заболяването.

Ема и Бил

Ема

Когато се разболях от рак на гърдата в трети стадий, не знаех, че Адисъновата болест е по-страшна и комплицирана от рака. Даже не бях чувала за нея. Тогава обещах на моя 14 годишен син, че ще оживея. И успях. Сега той е на 40 и имам двама внуци – на 9 и на 14 години.
Историята, която искам да ви разкажа, е за страдание, безизходност, безнадеждност, болка, но също и борба, усилие, издръжливост, любов и много щастие.
Преди да дойда в Щатите, аз бях журналистка в Българското национално радио и имах свое предаване за проблемите и културата на малцинствата в България. Аз обичах работата си и бях щастлива да обикалям страната, за да се срещам с хората и да разговарям с тях. Никога не се отделях от касетофона си, когато бях в командировка. Бях готова да записвам, даже когато нашата група беше на ресторант вечер, след напрегнатия ден. Понякога хората ме изненадваха, когато ги заговарях, защото разпознаваха гласа ми. Така че, бях нещо като добре позната личност.
Имах добра кариера, но не добър личен живот. Бракът ми беше напълно компрометиран и разводът беше едиственият начин да запазя себе си от физическо и психическо разрушение. Бях на 46 години, хубава, елегантна, с висок дух и винаги с усмивка. Трябваше да взема живота в ръцете си. Това решение не беше лесно, защото правната сиситема в България не подкрепя разведените жени, а и в този момент страната сменяше политическата си система. Икономиката беше напълно разстроена. Хората нямаха пари даже за ядене и аз трябваше да разчитам на себе си да се грижа за моя 14 годишен син. На всичкото отгоре, бях диагностицирана с рак по време на развода.
След операцията се преместих в друг по-малък апартамент и платих половината от продажбата на апартамента, в който живеехме, на моя бивш съпруг. Той почти не плащаше нищо за своя син. Това беше много трудно време за мен, не само заради парите, но и заради цялата емоционална травма, която преживях. Бях сигурна, че никога няма да харесам някого или пък да се омъжа отново. Но съдбата беше определила друг живот за мен, за който даже и не подозирах.
Работата ми беше трудна и отговорна, но аз я обичах, както вече казах. Мисля, че това ми помогна много да се възстановя от заболяването си и от развода.
Бях на 56 години, когато започнах да посещавам курсове по английски за начинаещи. Не мога да кажа защо. Бях любопитна за езиците още от университета, където завърших български език и литература. Само че нямах достатъчно време, заради работата си, затова спрях курса. Учех сама, когато имах време в къщи. Можете да си представите колко беден и ограничен беше моят английски, когато срещнах моя бъдещ американски съпруг!
Беше средата на ноември, 2004, когато го видях за първи път. Моя приятелка, която беше негова асистентка, го доведе в националното радио. Искаше да му покаже студията, някои известни журналисти и как радиото предава на живо. Мислеше, че ще му е интересно.
Тогава го видях. Чакаше да му издадат пропуск да влезе в сградата. Ако има любов от пръв поглед, това се случи с мен. Името му е Бил.

Бил

Веднага разбрах, че ще харесам Ема, защото беше оптимистична, интересна и интелигентна и че можем да бъдем приятели. Видях също, че се харесва на хората около нея в радиото. Бях женен, но официално разделен със съпругата си, а бях подписал договор за 1-2 години в България, така че не мислех за съпруга в този момент.

Ема

Започнахме да се срещаме като приятели. Разхождахме се по улиците, ходехме на партита, по ресторанти и до някои места из страната. Веднъж той ме попита за моята възраст. Казах – 58. А ти? – попитах аз. „Можеш ли да познаеш?“ – отговори. Погледнах побелялата му коса и брада и започнах да пресмятам на ум. Може би беше малко по-стар от мен, затова казах – 60. Отговори ми с лека усмивка – 57. Да, бях сбъркала и ми се искаше да потъна в земята. Но той не изглеждаше обиден.

Бил

Аз не помня този случай. Да питаш някого за годините му не е учтиво. Не мога да си представя, че съм го направил, но може би подсъзнателно съм се почувствал много близък до Ема в това време. Може би тогава приятелството ни се е превърнало в любов.

Ема

Спомням си много хубави моменти заедно, много смях и щастие. Радвахме се да посещаваме заедно различни градове в страната, готвехме екзотични храни и даже засадихме домати на неговия балкон. Е, това, с доматите, не беше добра идея.

Бил

Наистина, много смях. За екзотичните храни – пробвахме и ядохме дребни пържени рибки заедно с перките на моя балкон, където се опитвахме напразно да посадим домати.

Ема

Животът ми се промени и аз се радвах на добрината на съдбата. Когато Бил замина да работи в Украйна и напусна България, аз го посетих два пъти.
Беше 2006, когато бях в Киев, наслаждавайки се на древната украинска столица. Ходех по музеи, галерии, театри, разхождах се по улиците, където разглеждах фантастични сгради, построени от известни архитекти.
Много добре си спомням, когато бях в музея на Тарас Шевченко, известен украински поет и писател, когато се почувствах необикновено. Изведнъж, когато влязох вътре, ярка искра проблесна в лявото ми око. Чух шум в лявото си ухо и то се запуши. В това време още не знаех колко много странни неща ще ми се случват занапред постепенно и те няма да са приятни. Може би Адисъновата болест тъкмо е започнала и това са били първите признаци. Така мисля, защото тези симптоми по-късно изчезнаха.
Отидохме с Бил в частна клиника в Киев. Докторите ме изследваха и не намериха нищо. Тази тяхна обърканост ще се повтаря много пъти, докато ме диагностицираха през 2015 година с Адисънова болест и слабо Хашимото.

Бил

Първите симптоми наистина се появиха в Киев. Мислех си, че запушеното ухо и виенето на свят са резултат на вирус или различното атмосферно налягане в самолета и че тези проблеми ще се разрешат от само себе си. Така че, тогава не се тревожех чак толкова.

Ема

Както и да е, оженихме се през септември, 2008 и започнахме нов щастлив живот заедно. Дойдох да живея в Щатите с моя ограничен английски. Беше добре, че Бил беше учил руски в Украйна, аз също знаех руски.
Започнах да посещавам курсове за втори език английски. Там срещнах приятели, с които се срещам и до днес. Бях щастлива. Бил беше щастлив. Даже не ми липсваше любимата ми работа.

Бил

Бях щастлив и все още съм. Когато Ема учеше английски, забелязах, че все й беше студено, докато аз се чувствах различно. Оплакваше се от климатика в училището. Възможно беше стаите там да бяха малко по-студени. Но същото усещане тя имаше и в нашия апартамент. Аз се изпотявах, докато на нея й беше студено. Спряхме климатика, за да не усеща студ, а аз едва издържах горещината и влагата през август във Вашингтон.

Ема

Когато животът ти е напълно променен и ти живееш почти на обратната страна на земята, без да знаеш добре езика, ти не мислиш за дребните неща защо често ти е студено, защо получаваш дископатия отново и отново, защо имаш тези тъмни петна от двете страни на лицето, нормално ли е да ти се завива свят сутрин, когато ставаш от леглото и т.н. Аз мислех само как да науча по-добре английски и как да опозная моята нова родина, но не и за тези странни неща, свързани с моето здраве.

Бил

Новият живот беше интересен и за двама ни. Всеки ден намирахме нови приключения. Ема се разхождаше наоколо и стигаше доста надалече по непознатите й улици. За кратко време опозна улиците на една-две мили от нас и направи за кратко време приятели всички кучета, които срещаше.

Ема

Никога няма да забравя, когато за първи път посетих тук близката книжарница. Миризмата на мастило от новите книги, хората, които можеха да си ги купят и онези, които седяха на пода четейки роман от лавиците наоколо. Дали ще мога и аз да направя това някой ден? Тогава – не, но след три години вече четях всеки месец по една книга.
Живеейки моя ежедневен живот, аз не мислех за лошите неща. Адисъновата болест не се изяви веднага. Тя предпочиташе да ме мъчи бавно, месец след месец, година след година. Тя се криеше по различни начини. Шумът в ушите ми беше спрял, но се появи виене на свят. Докторката, при която отидох, ми каза, че това е от ниското ми кръвно. Беше ме страх, когато пресичам улиците, защото обърнех ли главата си настрани, не можех да контролирам краката си и тялото си. Погледът ми, това, което стигаше до мозъка ми и моето тяло не успяваха да се координират. Отвреме-навреме виенето на свят минаваше, но се появаваха нови симптоми. Опитвам се да ви обясня как се чувствах при тези симптоми и как съм обяснявала на докторите. Посетих много от тях. Понякога си мислех, че всичко това е, защото спрях да работя и тези неприятности ме нападнаха.
Да бъдеш пенсионер не е толкова лошо, ако намериш какво да правиш. Аз продължих да пиша кратки историйки за себе си и за моите приятели. Публикувах два големи пътеписа за Австралия и Еквадор в едно българско списание. В Сан Франциско видях изложба на стари модели патчуърк и поисках страшно много да разбера как се прави това. Беше страхотно! Намерих в интернет видеа и обяснения как се прави това, научих някои техники и започнах да работя по мои проекти. Харесваха ми новите ми умения. Направих доста неща за новия ни апартамент и Бил много ги хареса. Преди да се оженим аз често се шегувах и му казвах, че мога всичко да правя – мога да шия и да си плета дрехите, мога да готвя различни манджи, мога да поправям всичко в къщи и т.н.

Бил

Това се оказа истина. Ема може всичко да прави! Това не е шега! Даже когато езикът за нея беше пречка, тя проучи и намери апартамент, който купихме. Тук ние имаме по стените красиви нейни работи с патчуърк техника. Може би тя даже може да създаде нова къща за нас, ако се наложи. Да прави всичко за нея идва от любопитството й и от строгата дисциплина, с която прави нещата.

Ема

Това беше шега, разбира се, но веднъж Бил ми показа скъсано копче на ризата си заедно с малко скъсано парче плат и искаше да я хвърли. Аз я взех и я заших, без да личи, заших и копчето. Той беше още по-щастлив, когато смених ципа на любимата му жилетка. Така че, аз може би не мога да правя всичко, но мога да правя малките неща, които го правят щастлив. Ние изглеждаме великолепно и щастливо на нашите стари фотографии.
Сега разглеждам старите ни снимки. Посетихме Сен Мартин на Карибите през 2010 и аз все още не изглеждам уморена. Загубих малко от теглото си, но това беше добре. Радвах се на пътуването ни до Еквадор същата година и се виждам на снимките как ходя по линията на екватора, без ми се вие свят. Но това се случи в Сан Франциско същата година. Почувствах се несигурна и ми се виеше свят, когато се разхождах с групата жени по улиците, докато мъжете ни бяха на конференция. Спомням си как трябваше за някого да се хвана. Може би беше случайно или това отново беше като че ли симптом...
Моите пътувания и откривателства на новия ми живот ме правеха нечувствителна към симптомите на Адисъновата болест. Тя беше скрита дълбоко в моето тяло, но не ме забравяше. Получих тъмни петна от двете страни на устата надолу към шията. Понякога имах запек, понякога – диария. Повръщаше ми се от някои лекарства. Снимките от този период показват, че имам тен на лицето си, без да съм се излагала на слънце. А и там, където ме е пекло слънцето, по-тъмната кожа не избледня през зимата.

Бил

Когато промените стават постепенно, трудно е да ги забележиш. Мисля, че никой от нас не забеляза по-тъмния тен на лицето на Ема, защото то е станало постепенно. Чак 2015 година докторката поиска стара снимка на Ема и контрасът на лицето беше очевиден. Сега си мисля как тогава можехме да забележим това заболяване, което я е нападнало... Промяната на тена на лицето сега изглежда много показателна, но тя не беше забелязана тогава.

Ема

Когато започнах да губя килограми и нямах достатъчно апетит, аз се обърках. Може би нещо лошо се случваше с мен, но кръвните ми тестове въпреки това бяха нормални. Откъм позитивната страна, аз даже бях щастлива да бъда слаба като на младини. Купих си нови дрехи с по-малки размери, обувки, ботуши, смених си даже прическата. Отвреме-навреме нямах достатъчно сили да се разхождам както преди, но не знаех защо. Тежех вече 64кг от 72 преди.
През май, 2011 бях поканена да посетя Минеаполис с моя стара приятелка от радиото, с която обичахме да се разхождаме през гората, когато се връщахме от работа. От радиото до Плиска. Опитах да ходя и в Минеаполис, но бързо се уморявах. Може би остарявах или може би съм изгубила повече килограми, отколкото трябва... Кой можеше да предположи в това време, че това беше Адисъновото заболяване? Същата година получих и непрекъснати болки от дископатията ми. Бях в Австралия през май същата година, когато там беше есен и малко по-студено. Помислих, че това е причината. Само че трябваше да пътуваме до Париж по-късно, което вече беше проблем с тези болки. Оправиха ме с физиотерапия и успях да се наредя на дългата опашка и да се кача на Айфеловата кула. Виждате как всеки път имах някакви прости обяснения под ръка за това какво се случва с мен и когато болката преминаваше, проблемът беше решен, забравях го. Но проблемите продължаваха.
Често посещавах моя лекар и той се опитваше да ми помогне, но без успех. Защо губех тегло без да правя диета, защо много лесно се уморявах, защо имах виене на свят, защо толкова често получавах цистит? Веднъж докторът ми предписа лекарство за депресия и две седмици по-късно решихме, че това е решението. Но не, симптомите започваха отново. Не знаех през това време, че всъщност нямах диагноза, което щеше да се случи три години по-късно. Никой, даже аз, не забеляза моя тъмен тен на лицето и по-тъмната част на дланите ми отгоре. Виждам, че моят кръвен тест от 2009 до 2015 показва, че калият ми е на горната граница на допустимото – 5.1. Може би това е било също знак, макар че е в границата. Вече тежах 62 кг.
Въпреки всичко, животът ми течеше нормално, щастливо и пълен с предизвикателства. Спомням си как посетихме наши приятели в Северна Каролина през 2012 и беше невероятно да посрещнем 4 юли на кораб. Имах проблеми с кръста, но танцувах като луда на борда, даже пих вино. С друг кораб посетихме малък остров на другия ден, изпращахме и посрещахме слънцето и гледам сега тези прекрасни снимки. Спомням си, че на брега на океана трябваше да преместя един сгъваем стол, който не можах да вдигна. Хвана ме срам.

Бил

Снимките от това пътуване са едни от любимите ми. И двамата изглеждаме здрави, усмихнати, облечени в червено, бяло и синьо, според американския флаг. Аз не обичам много да танцувам, но заради този случай бях щастлив да танцувам с Ема.

Ема

Как се чувствах, когато посетихме нашия добър приятел в Калифорния, който живееше в планините над Санта Круз? Гледам сега снимките. Мястото се казваше „Последен шанс“ и къщата му се намираше дълбоко в гората. Не се чуваше птича песен сред огромните секвои. Нямаше никой наоколо, освен кучето Колмен, което безстрашно тичаше из гората. Отидохме и близо до океана, който изглеждаше ядосан, гласът му беше силен, когато с огромна мощ удряше по скалите на брега. Дали не искаше да ми каже нещо, което аз не разбирах... Почувствах се зле и ми се повръщаше в колата, когато пътувахме по тесните пътища нагоре между облаците от мъгла, характерна за този район. Определено бях непрекъснато уморена, особено когато трябваше да пътувам.

Бил

Тук, мислейки за главното, симптомите можеха да се свържат с възрастта или с временно заболяване. Тогава не знаех, но връщайки се в миналото, това беше обяснението.

Ема

Бях щастлива да посетим най-южната точка на Щатите – Кий Уест през 2012. Имам снимка как една пеперуда е кацнала на рамото ми в Природната консерватория за пеперуди. На друга снимка пия студена бира в ресторант, разположен на улицата, където туристите се разхождаха и се радваха на това хубаво място. Да, тогава още можех да пия по малко алкохол, но сега не ми е особено приятно. Стомахът ми не го иска.
Болести, умора и често виене на свят ме преследваха през 2011, 2012 и 2013. Понякога не спях добре и не можех да изляза навън от умора. Правиха ми много тестове и изследвания – на урина, на кръв постоянно, цистоскопия, ендоскопия, колоноскопия, ултразвук на бъбреци, корем, черен дроб, рентген на бял дроб заради кашлица и никъде нищо не откриваха. Лесно хващах настинки, само да ме лъхне отнякъде.
2014 година беше най-лошата за мен. Не можех да търпя никакви миризми, особено на цигари. Повръщаше ми се от всичко. Не харесвах даже миризмата на пастата за зъби. Не можех да се разхождам дълго. Бях повечето време в леглото. Тежех 54 кг. Нямах косми под мишниците. Моят доктор беше объркан и отново ме накара да дам кръв за изследване. Калият ми беше 5.2 – на границата. АЛТ и АСТ – повишени, но слабо – 48 и 37. Тест за антитела АNА беше също на границата – 1:40. Но това е нормално при някои възрастни хора. Почти всеки месец имах цистит и ако един антибиотик не ми действаше, предписваха ми друг. Депресия и вертиго също бяха мои диагнози тогава. За всичко това непрекъснато взимах лекарства, които едва изрърпявах, повдигаше ми се, имах болки в корема и т.н. Повдигаше ми се в метрото, уморявах се от малко ходене и натоварване, завиваше ми се свят, когато ставах от леглото рано сутрин. Спомням си веднъж в метрото как изведнъж се почувствах толкова зле, че не можех да стана от седалката и да сляза. Бил едва ме изведе и едва се прибрах в къщи. Оттогава разбрах, че повече не мога да пътувам
Не можех и да спя, бях много нервна от всичко, не можех да се позная. Никога не знаех как ще съм на следващия ден. Имах сърцебиене и ако бях навън, търсех място да седна. Нямах никакъв апетит. Въпреки това, опитвах се да готвя в къщи, което не беше лесно. Намерих свой начин да режа на дъска в леглото на корема си зеленчуците, които после слагах с месо или без месо в тенджера с вода и яденето се готвеше само. Само че на мен нищо не ми се ядеше.

Бил

По това време вече беше ясно, че нещо наистина не е наред и не може да се обясни с временни заболявания или с възрастта. Аз пътувах много по света и винаги се тревожех да оставя Ема сама в къщи, затова непрекъснато се обаждах, за да я питам как се чувства. И все пак си мислех, че ако има нещо, то трябва да се появи в медицинските изследвания и тестове. В това време си спомням нещо странно се появи, нещо, което може да бъде от полза за медиците и да послужи за пример. Ема започна фанатически да яде лимони и сол, сол и лимони поотделно. Тя също имаше кратки хълцания, когато ядеше или когато говореше. И понеже „хълцане“ на английски не й беше лесно да запомни, казва се хикап, започнахме да му казваме Хичкок. Когато през 2015 беше диагностицирана за хашимото и започна да взима ливотайроксин, това хълцане спря внезапно.

 Ема

Моят съпруг и приятелите ми не разбираха какво се случва с мен. Резултатите ми от изследванията бяха добри, без да показват сериозни отклонения, така че всички мислеха, че аз трябва повече да се разхождам и да ям повече. Добре, но как? Чувствах се много самотна и депресирана, защото не знаех как да обясня, че нямах сила да се надигна и да стана от леглото и когато се къпех, го правех бързо и за кратко, после почивах, за да отида да си измия зъбите. Имах сърцебиене и можех да ходя само 5-10 минути, след което се нуждаех от почивка.
Мразех посещенията при доктор и не исках пак да ходя. И защо да ходя, като не могат да ми помогнат? Не бях далече от мисълта, че умирам от непозната болест или от неоткриваем рак. Беше 2015. Тежех 50 кг. Бях отслабнала с около 22.

Бил

Загубата на теглото беше голяма тревога. И все пак си мислех, че изследванията ще покажат пътя към диагнозата, преди нещата да се влошат. Очаквах тестовете да доведат донякъде, защото Ема беше много болна, даже физически не можеше да посети доктор.

Ема

Да, реших накрая да отида с последни сили. Кръвното ми беше много ниско. Пулсът ми – много слаб. Докторът даже не можа да го намери на китката ми. Направихме отново кръвен тест. След седмица излязоха резултатите. Различни този път. Докторът не повярва и поръча да повторя теста. И вторите бяха същите. Калий – 6.6, ТСХ – 6.14. АЛТ – 62, АСТ – 39. Докторът ме попита дали знам какво е Адисънова болест. Аз бях чувала, но не знаех точно какво е. Изпрати ме на ендокринолог.
Тук има нещо, което никога няма да забравя. Бях много болна, което беше очевидно. Въпреки това, трябваше да чакам два пъти кръвната картина да пристигне, после да ми се обадят, че е пристигнала и накрая да позвъня отново за среща с доктора, което също се чака. Никой не разбираше, че понякога не е необходимо да спазваш стриктно правилата, защото болният е много близо до смъртта и ти трябва веднага да помогнеш.
Както и да е, два дена след това бях вече при ендокринолог, направиха ми необходимите тестове за Адисън и Хашимото. Кръвното ми беше 82/53. Докторката ми предписа хидрокортизон, флудрокортизон и по-късно ливотайроксин. Още вечерта взех първото хапче хидрокортизон и това спаси живота ми. Определено и буквално.
Болестите, от които страдах с години спряха само за два дни. Следващия ден, след само 15 мг два пъти на ден, отидохме на ресторант. Можех да ходя и да ям. Това се случи веднага един ден след посещението ми при ендокринолога.

Бил

Една поука. Аз бях много дълбоко убеден и мислех, че тестовете могат да доведат до диагноза и добър диагностик навреме ще предпише лекарства. Но даже и най-добър доктор няма достатъчно опит относно това рядко автоимунно заболяване, за да го разпознае – по загуба на тегло, слабост, виене на свят, ядене на лимони и сол. Не е честно да се обвиняват докторите, но аз обвинявам себе си, че имах прекомерно доверие в медицинските познания. Ема беше близо до смъртта, което за щастие се обърна заради финалните кръвни изследвания, в последната минута проблемът се откри и тестовете бяха разпознати от лекарите. Това можеше и да не се случи.

Ема

От началото на моите проблеми аз вече не се чувствах болна, а съвсем добре. Бях пълна с енергия, съпругът ми беше щастлив и не можех да повярвам колко бързо се съвзех. Ние се разхождахме отново и аз започнах да ям много и се наслаждавах на храната. Всеки ден наддавах на тегло. Не можех да спра да ям и да ходя.

Бил

Резултатът от лекарствата беше поразителен. Това показва дълбокия и неразбираем ефект, който адреналиновите жлези имат върху човешкото тяло и мозък. Даже малка доза хормони са неимоверно ефективни, така че не е чудно, че всеки човек индивидуално и различно реагира на определена доза.

Ема

След няколко месеца на радост и щастие аз започнах отново да усещам виене на свят. Докторката ме посъветва за една седмица да повиша дозата от хидрокортизон, после за една седмица – флудрокортизон. Нищо не се промени. Между другото, тя никога не ми направи тест за ренин и алдостерон, което щеше да покаже дали дозата от флудролортозон е правилната. Не провери и Т3 за хашимото. Само Т4. В началото човек не може да разбере по кое време за него е важно да взима хидрокортизона, по колко пъти на ден, дали да не взима и през нощта, ако се налага, защото нормалните хора например произвеждат 30% от кортизола в 4 сутринта, колко да взима при стрес, болест, емоционални състояния, пътуване и умора. По-късно започнах да чета в интернет статии, препоръки и мнения на различни лекари и пациенти от цял свят. Разбрах много неща. Например, че различните хора се нуждаят от различни количества хормони, че при някои те свършват да действат по-рано, не на 6 часа, както е при други, научих да се вслушвам в тялото си кога усеща симптоми на нисък кортизол и т.н. Но тогава, още в началото, ендокриноложката ми даде един лист с инструкции и макар там да пишеше, че трябва да нося винаги инжекция с мен солу-кортеф, тя каза, че нямала практика да изписва инжекции. Ако имам нужда, да викам бърза помощ. Така че, аз продължих да взимам по 15 мг хидрокортизон, два пъти на ден.
Два месеца по-късно отидох до България да видя сина си и неговото семейство. Нямах инжекционен комплект в мен, нито знаех какво да правя, ако нещо ми се случи, не знаех и колко хидрокортизон да взема заради дългия полет и смяната на времето. Слава богу, нямах никакви проблеми, изглежда че организмът ми беше гладен за този хормон, който не можеше да произведе, и се нагаждаше, даже и да му е малко. Радвах се да видя порасналите ми внуци.
Следващата година обаче не беше същото. Не се чувствах добре от дългия път до България, имах гадене, диария и все още нямах инжекция с мен. И все пак, трябваше да отида. На сина ми и на неговото семейство не дадоха визи от американското посолство, когато кандидатсваха, спазваха правилото, че щом съм американска гражданка, те са потенциални емигранти. Това ме кара да се чувствам като аутсайдер тук. Сега съм на 72. Как да отида отново до България тази или следващите години? Как да видя как моят син побелява, как да науча внуците си на това, което моята баба ме е научила? Нямам отговор. Аз съм разделена от моите близки завинаги.
Както и да е, през февруари, 2016, бях се приготвила да излизам на среща с приятелка. Виенето на свят обаче продължаваше с месеци вече. Реших да си направя специалните упражнения за вертиго. Когато свърших, изведнъж всичко се завъртя пред очите ми, както никога досега и разбрах, че нещо лошо се случва с мен. Премерих си кръвното – 150/90 – доста високо за мен. Имах сърцебиене и гадене и започнах много бързо да губя енергия. Взех едно хапче от 5 мг хидрокортизон, защото не знаех какво да правя друго. Отключих външната врата, легнах в хола, обадих се на приятелката ми да дойде, звъннах и на Бил. Нямах инжекция в мен, защото ми беше казано, че не се нуждая. Вярвах, че ако това е адреналинова криза, медиците от бърза помощ веднага ще ми сложат инжекция.
Бях много уморена, не можех да се помръдна от дивана, камо ли да стана. Когато приятелката ми и Бил пристигнаха, започнах да повръщам непрекъснато. Повикахме бърза помощ. Тук медиците от бърза помощ не са лекари. Те са парамедици, които са обучени да действат в спешни ситуации и имат протокол, според който се ръководят. Тоест, те нямаха записано какво да правят с болни от Адисънова болест в своя протокол /в други щати имат/, освен да ме пренесат до болницата. Дадоха ми едно хапче против повръщане, качиха ме на линейката, където аз започнах неистово да треперя и пристигнахме в болницата. Мислех, че умирам и това е краят. Не изгубих съзнание, даже се опитвах да се шегувам. Искам да подчертая, че винаги и навреме съм си взимала хапчетата, според предписанието на лекаря.
В болницата веднага венозно ми сложиха нещо, вероятно салин, не знам да са ми слагали хидрокортизон, което беше грешка, но как да им кажеш... Взеха ми кръв, за която чаках 2-3 часа, което също беше грешка. На пациент в моето състояние, с повръщане и невъзможност да се движа, веднага се бие 100 мг кортизол още преди да вземат кръв, защото може да е късно. А знаеха моето заболяване. Резултатите от кръвта дойдоха пефектни, електролитите ми бяха наред и те ми сложиха диагноза вертиго. Когато попитах ендокриноложката това криза ли е било, тя отговори – не, защото си имала в началото високо кръвно, кръвният ти тест е ОК, така че, всичко е като по учебник. Само че аз по-късно прочетох малко повече от техните учебици и видях, че някои хора имат високо кръвно при криза, а моите симптоми са били симптоми на нисък кортизло и неправилно лечение.
Само една седмица по-късно, с Бил отидохме до магазина близо до нас и на връщане аз изведнъж се почувствах слаба, не можех да продължа да вървя, искаше ми се да седна на земята и да почина. Имах сърцебиене. Блокът ни беше отсреща, а аз не можех да го стигна. Както и да е, прибрах се, но започнах веднага да чета всичко, което намирах в интернет за това заболяване. Включих се и в една група, където споделяхме своите преживявания и си давахме съвети – Група за подкрепа на хора с адреналинови заболявания. Реших да взема съдбата си в свои ръце. Трябваше да сменя ендокринолога.

Бил

Ема знае много, благодарение на това обучение в интернет. Повече от някои пациенти. Причината да сменим ендокриноложката беше и такава, че когато Ема я питаше за обяснение и й задаваше въпроси, тя не отговаряше, а повишаваше тон и се ядосваше. Разбрахме, че трябва да избягваме лекарите, които нямаха самочувствие, когато пациентите ги питат.

Ема

Разбира се, че напуснах ендокринолог, който мислеше че дневната ми доза от 15 мг хидрокортизон е достатъчна. Намерих друг. Казах й, че ще работим заедно и ще търсим заедно отговорите и симптомите, кога и как се взима повече хидрокортизон, кога се взима двойно и тройно и т.н. Тя ми предписа солу-кортеф, поръча кръвен тест за ренин, алдостерон и даже Т3 за хашимото.
Аз продължавах да се уча и да чета за тази рядка автоимунна болест в интернет. Благодарна съм на групата ни във фейсбук, от която научих много.
Животът ми продължи щастливо, изпълнен с изненади. Нямах предишните проблеми, защото увеличих дозата от хидрокортизон. Беше ми нужно около година-две да определя дозата, която ми е необходима, през колко време да я взимам, кога да се съобразявам с денонощния ритъм на тялото ми. Разбрах, че тялото на здравия човек, което само произвежда кортизол, произвежда към 4 часа сутринта около30% от цялото количество кортизол, а ние, взимаме своите хормони само през деня и т.н. Четох и как в Англия се правят измервания на кортизола на всеки 6 часа според нуждите на пациента, за да се знае с точност кога и от какво количество се нуждае. Има даже вече и помпи с кортизол, както е при диабетиците. Засега обаче ние сами трябва да си определим дозата според това как се чувстваме.
И все пак имам проблем и това е теглото. Проблем за почти всички на хормонално лечение. Трябва винаги да внимавам какво ям, да не прекалявам със сладкото, от което всеки ден изпитвам нужда, да не ям и много хляб. Вече съм 76 кг и ми се иска да отслабна, а не е лесно. Ходя на фитнес, разхождам се винаги, когато мога, даже за две години съм повишила костната си плътност и нямам остеопороза, само остеопения. Не мога да кажа, че всичко е ОК, но мисля, че се справям с това заболяване, защото познавам тялото си.

Бил

Какво да кажа за докторите. Някои са непреклонни в своите виждания, специално за лекарствата. Други отказват да предпишат инжекционен комплект. Други се фиксират върху 15 мг хидрокортизон на ден. Хареса ми втората лекарка, която каза, че е важно да се взима колкото може по-малка доза, но да се преценява пациентът да се чувства здрав, което означава, че пациентът решава коя доза му е подходяща. Тя напусна своята практика в клиниката и сега трябва да намерим друг доктор.

Ема

Намерихме трети доктор през март, 2018. Видя ми се нервна на срещата. Може би съм първата й пациентка с това заболяване.... Не е лесно за докторите да срещат пациенти с това рядко заболяване, за което те знаят почти само от учебниците в университета. Ясно ми е. Затова съм готова да работим заедно. Тя ми каза, че повечето хора взимат само по 15 мг хидрокортизон дневно, пък аз взимам 22.5. Казах й, че 15 мг дневно са ми били недостатъчни и са ме докарали почти до криза. Тя замълча, гледайки ме. Може би тя знае много добре какво пише в нейните учебници, но пропуска факта, че всеки е различен. Ще видя следващия път дали ще е готова да научи нещо от мен и моя тригодишен опит и дали можем заедно да дискутираме моето лечение. Или ще се откажа и от нея.
Имах мечта да отида до Хаваи и ние наистина отидохме в края на 2017 и началото на 2018 година. Беше фантастично, влюбих се в тези острови. Посетихме интересни места и за първи път в живота си видях как расте кафето и как изглежда на храст. От магазина на кафеената плантация си купихме с Бил еднакви шапки и аз много ги харесвам. Беше страхотно да видим Waimea Canyon. Не мога да опиша гледката, това трябва да се види. Забележително! Само си представете как изглежда пълната луна вечер на Хаваите. Огромна, ясна и мистериозна.
По време на полета, 11 часа от Вашингтон до Хонолулу, аз взех малко повече хидрокортизон и правех същото на острова, когато се чувствах уморена. Научих Бил как да ми помогне, ако се почувствам зле. Бях проучила предварително къде е най-близкия лекар до хотела, има ли ендокринолози и т.н. Когато се върнахме, трябваше да почивам около две седмици, защото това беше дълго и натоварващо пътуване.

Бил

От You Tube съм намерил видео, което показва как се слага инжекция със солу-кортеф и отвреме-навреме го гледам, за да не забравя. Малко ми е нервно при една такава възможност дали ще се справя, но ако се наложи, ще успея.

Ема

Не се чувствах много добре през февруари, 2018, когато Бил имаше конференция в Ню Йорк и аз го придружих. Пътувахме с автобус, което доста ме умори – 4-5 часа на отиване и 6 часа на връщане. Голям трафик. Недостатъчен сън. Виене на свят и то така, че не смеех сама да изляза на улицата. Може би трябваше да взема повече хидрокортизон....Понякога не можеш да прецениш колко. Една седмица ми беше нужна, за да се възстановя. Трудно е.
Исках да опиша всичко, което ми се случва и опита ми от това рядко автоимунно заболяване, та хората като мен да не се чувстват самотни. Понякога си щастлив, понякога се чувстваш зле и не можеш да кажеш защо. Понякога това е, защото си се преуморил, понякога е от добри или лоши и тъжни преживявания, много често е, защото не можеш добре да спиш. Но винаги трябва да се вслушваш в тялото си. Винаги трябва да си готов да не излезеш навън, въпреки че си обещал на приятели. Трябва също да мислиш какво ядеш, по колко и ако искаш да облечеш любима своя дреха, която напоследък не ти става, трябва да избягваш много хляб и вкусни десерти. „Обичам това, нуждая се от това и никой не може да ме спре“ просто не е добрия начин за теб. Ти си на кортикостероиди до края на живота си, защото твоите адреналинови жлези не ги произвеждат.
Животът не е лош, когато имаш силата да го живееш и когато чувстваш подкрепата от твоя съпруг, 
приятелите и семейството, нали? Даже мога да кажа, че животът е прекрасен!

Бил

Да, той е прекрасен! И аз обичам да се връщам в къщи след работа, защото Ема е там.