Неделя 15 Сеп 2019

Търсене в този сайт

Посетете ни във Фейсбук

Fasebook 

Многоезичен превод на сайта

Хостингът за проекта на този сайт е осигурен от СуперХостинг.БГ

Благодарим на СуперХостинг.БГ за подкрепата и спонсорство на уеб сайта ни! Асоциация Хипофиза

Отворено писмо от Управителния съвет на Асоциация Хипофиза

Рейтинг
УжаснаОтлична 
Share

Лого на Асоциация Хипофиза АСОЦИАЦИЯ „ХИПОФИЗА“ 
    гр.Варна ул.“Братя Георгиевич“ 36 ет.4 офис 12 тел:088932416

www.pituitary-bg.com email:  Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.


      ДО Г-Н РОСЕН ПЛЕВНЕЛИЕВ  : ПРЕЗИДЕНТ НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ
      ДО Г-Н ПЛАМЕН ОРЕШАРСКИ : МИНИСТЪР – ПРЕДСЕДАТЕЛ НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ
     ДО Д-Р РУМЯНА ТОДОРОВА :  УПРАВИТЕЛ НА НЗОК
     ДО Д-Р ТАНЯ АНДРЕЕВА : МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
     ДО Д-Р НИГЯР ДЖАФЕР : ПРЕДСЕДАТЕЛ НА КОМИСИЯТА ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ  КЪМ
     НАРОДНОТО СЪБРАНИЕ

ОТВОРЕНО ПИСМО 
ОТ УПРАВИТЕЛНИЯ СЪВЕТ НА АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИ
Уважаеми дами и господа,
 Обръщаме се към Вас с това отворено писмо, с надеждата че молбата ни за осигуряване на адекватно и качествено лечение най-после ще бъде чута.

  През изминалата седмица стана ясно, че през 2014 г. пациентите с  тумори на хипофизата отново остават без достъп до лъчелечение. В проекта за Наредба за изменение и допълнение на Наредба № 40 от 2004 г. за определяне на основния пакет от здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК, публикувана  на 04.12.2013 г. е отпаднала клинична пътека 258,3 за радиохирургия ( кибер нож и гама нож).

 Припомняме, че готовност за работа по такава пътека имаше още през 2012год. При преговорите за идната 2014-та готовият алгоритъм на клиничната пътека е бил  изпратен

от професор Татяна Хаджиева - председател на Гилдията на лъчетерапевтите и професор Лилия Гочева национален консултант по лъчелечение след съгласуване с Дирекция „Болнична и медицинска помощ” на НЗОК и БЛС  до Министерството на здравеопазването и управителя на НЗОК. Изготвен е и доклад за лъчелечение по НРД 2014. Въпреки това, дейностите, разписани в тази пътека, отново ще останат недостъпни за българските пациенти.

Отпадането на клиничната пътека и неадекватно ниското финансиране по съществуващите  клинични пътеки за лъчелечение и през 2014 година  ще доведат до инвалидизиране на много пациенти с тумори на хипофизата и до смъртта на пациенти с онкологични заболявания, нуждаещи се от високотехнологично лъчелечение и радиохирургия.

  В момента у нас около 3500 души страдат от доброкачествени образувания на хипофизната жлеза. От тях около 750 са с диагноза акромегалия, 950 с хормононесекретиращи тумопри и  1500 – с пролактином и още около 300 имат установена болест на Кушинг.

  Около 20% от тези хора подлежат на високоспециализирано лъчелечение и радиохирургия  Всяка година се появяват по около 30 нови случая, които подлежат на подобна терапия. Това са тежки случаи, при които операцията е невъзможна или неуспешна, и които не се влияят от лекарства.  И в момента в страната функционират два апарата, на които тези процедури биха могли да се извършват. В рамките на проекта за модернизация на центровете по онкология по Оперативна програма „Регионално развитие 2007-2013” пък предстои в българските болници да заработят още  13 модерни апарата. Причината този технологичен потенциал да не се използва – според специалистите - е, че съществуващите в момента клинични пътеки за лъчетерапия са много ниско остойностени, и колкото по-сложна е извършваната дейност, толкова по-големи загуби за болницата генерира тя.

 Затова пациентите с тумори на хипофизата настояват за реално остойностяване на дейностите по лъчелечение и радиохирургия, съобразено със стойностите, препоръчани от експертите в тази сфера.

   Българските пациенти търсят възможност за качествено лъчелечение извън страната. Най-честата дестинация е Турция, където официалната цена за лечение с кибернож е 7000 евро. За лечението на един пациент обаче – наред с необходимите разходи за изследвания и престой – са необходими не по-малко от 10 000 евро. В случаите, че  пациента получи финансиране от Комисията за лечение в чужбина или НЗОК то е само за част от разходите – не се покриват разходите за консултации, път и престой.

   В България се предлага алтернативно лъчелечение с остаряли методи и апаратура, при което обаче бива облъчен и главния мозък на пациента. С този подход не само не води до излекуване, но е свързано с когнитивни и други мозъчни разстройства.

  От друга страна за пациентите с тумори на хипофизата качественото лъчелечение може да означава пълно излекуване. В момента в България пациентите в тежко състояние се подържат със скъпоструващо медикаментозно лечение, което не постига ремисия. С това искаме да акцентираме, че адекватното лечение значи  не само здраве за пациентите, но и икономии за държавата. 

 Български пациенти с акромегалия са били успешно лекувани с гама нож още преди 18 години в бившата социалистическа Чешка република. Недопустимо е до този момент това лечение да не е достъпно в България.

 Напомняме ви че през през месец април т.г. Омбудсманът на Република България отправи препоръка към ръководството на НЗОК да предприеме мерки за създаване на реална възможност за лъчетерапия на тумори на хипофизата в България. Водим и дело в Комисията за защита от дискриминация на Асоциация Хипофиза срещу МЗ и НЗОК за достъп до лъчетерапия и радиохирургия като следващото заседание е насочено през м.март следващата година.

 Господин Президент, господин Министър-председател, госпожи и господа,
вярваме че ще предприемете необходимите действия за да бъде осигурено животоспасяващото лечение на българските граждани!

  С уважение: Ваня Добрева,
 Председател на Асоциация „Хипофиза”
 Тел: 0889324216