Понеделник 28 Ное 2022

Търсене в този сайт

Посетете ни във Фейсбук

Fasebook 

Хостингът за проекта на този сайт е осигурен от СуперХостинг.БГ

Благодарим на СуперХостинг.БГ за подкрепата и спонсорство на уеб сайта ни! Асоциация Хипофиза

Новини

Д-р Дария Пискулийска в уебинар за пациенти с акромегалия_16.04.22 г

 На 16.04.2022 г. се състоя уебинар за пациенти с акромегалия с участието на д-р Дария Пискулийска - психолог от УМБАЛ "Св.Марина", гр. Варна. 

  Д-р Далия Пискулийска завършва висше образование „Психология“ през 2011 год. във ВСУ „Черноризец Храбър“ Варна и образователна степен „магистър“ през 2012 год. Следдипломни обучения:

• Психологично консултиране при възрастни ВСУ „Ч. Храбър“ Варна;

• Специалист клиничен психолог в МУ ,,Параскев Стоянов“ Варна;

• Докторант в СУ „Климент Охридски“ София. Работи последователно в детски градини, индивидуална лекарска практика, КПЗ „Д.Станчев“ и понастоящем в УМБАЛ „Света Марина“ гр. Варна.

Прочети още...
Д-р Е.Златанова в уебинар за пациенти с акромегалия_16.04.22 г.

    На 16.04.2022 г. се състоя уебинар за пациенти с акромегалия с участието на д-р Евелина Златанова - ендокринолог от УМБАЛ "Св.Марина", гр. Варна. 

Д-р Евелина Златанова завършва специалност „Медицина“ в Медицински университет Проф. д-р Параскев Стоянов“ – Варна през 2011 г. и по време на следването си е удостоена със „Златен Хипократ“.  Придобива специалност „Ендокринология и болести на обмяната“. В лекарската си практика работи в

УМБАЛ „Света Марина“ и е в екипа на клиниката по „Ендокринология и болести на обмяната“ от 2011 г. до днес. От 2013 г. е асистент в катедра „Вътрешни болести“ на Медицински университет „Проф. д-р Параскев Стоянов“ – гр. Варна“.

Прочети още...
Въпросник за пациентите с придобита, хипоталамична дисфункция.
     На вниманието на пациентите, които са имали тумор в хипоталамичната/хипофизната област от детството, като краниофарингеом, глиом с нисък градиент или тумор от герминативни клетки(диагностика на възраст до 19 години)!

  Мини-проучване на холандската фондация „Хипофиза“ (oт какво се нуждаят пациентите с хипоталамична дисфункция)?

Въпросник за неудовлетворените потребности при придобита хипоталамична дисфункция:

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Questionnaireunmetneedcranio2022

1. Каква е целта на настоящото проучване?

Целта на това мини-проучване е да се съберат мненията и преживяванията на пациенти (и/или грижещите се за тях), живеещи с последиците от хипоталамична дисфункция или проблеми в областта на хипофизата/хипоталамуса. Бихме искали да знаем какво пациентите считат за важно за своето състояние и кои теми според тях трябва да се даде приоритет в здравеопазването, в научните изследвания и за това как да функционират в ежедневието.

Резултатите от това мини-проучване ще се използват като дискусия на медицинска конференция и за научна публикация, насочена към разкриване на нуждите на тази група пациенти.

Прочети още...
Уебинар на тема: Заболявания на хипофизната жлеза.

На 27.10.2022 г. от 17:30 часа ще  се проведе уебинар на тема: „Заболявания на хипофизната жлеза“, организиран от Асоциация „Хипофиза“. 

  Темите на уебинара ще включват:   Уебинар 27.10.2022

„Акромегалия” – гл.ас. д-р Емил Начев,  УСБАЛЕ „Академик Иван Пенчев” гр.София.

„Хирургично лечение при аденоми на хипофизата” – доц. д-р Асен Хаджиянев, ръководител на Национален референтен център по ендоскопско лечение на хипофизни аденоми в УМБАЛ „Свети Иван Рилски”, гр. София.

„Лъчелечение при аденом на хипофизата"– д-р Илиана Колена, началник отделение по лъчелечение  в УМБАЛ „ Свети Иван Рилски”, гр.София.

„Дефицит на растежен хормон в зряла възраст” – д-р Сави Шишков – Клиника по ендокринология в УМБАЛ Света Марина, гр.Варна

Медицински гривни и колиета за пациенти с адренална недостатъчност

Какво е медицинско бижу?Колиета и гривни адренална недостатъчност

Медицинските бижута имат за цел да спасят живота ви. На тях  се гравират заболявания, алергии към храни и лекарства

Защо да нося медицинско бижу?

Адреналната ( надбъбречната)  недостатъчност е рядко състояние, което не е познато на повечето медици. Изследванията, които го установяват не  се правят рутинно, така че е изключително важно лекарите да са уведомени за него.  В условията на спешност  -  в линейката или спешното отделение и в случай, че сте в безсъзнание гривната и колието могат да дадат животоспасяваща информация на медиците.

Прочети още...
КАКВО ПРАВИМ ПРИ АДРЕНАЛНА КРИЗА ?
ВАЖНО ЗА ПАЦИЕНТИ С АДРЕНАЛНА НЕДОСТАТЪЧНОСТ !!!

 

Последната оставаща светлина.
THE LAST REMAINING LIGHT

ШВЕДСКАТА АСОЦИАЦИЯ ЗА БОЛЕСТ НА АДИСОН
Съвметно с Team Addisom & Martin Wallgren

Ни предоставят това видео за живота на Martin Wallgren, пациент с болест на Адисон. Видеото е със субтитри на български език, осигурени от Асоциация "Хипофиза". 

Ползвайте бутона CC, за да изберете език. 

THE LAST REMAINING LIGHT from Martin Wallgren on Vimeo.

Указания за лечение

За пациентите, лекуващи се със Сандостатин, Сомаверт и Пасиреотид за акромегалия и Пасиреотид за Синдром на Кушинг
Важна информация за пациентите, които се лекувт с лекарства, изписвани с протокол 1А
 

     Лекарствата за редки болести, ревматологични заболявания, хепатит С, множествена склероза и други които се изписват с протокол 1 А вече могат да се получават от аптеките в цялата страна. Досега това беше възможно само в аптеките в областта в която пациентът е избрал личен лекар. Списък с аптеките отпускащи лекарства с протокол 1 А може да намерите тук : https://services.nhif.bg/references/lists/pharmacies.xhtml
Практиката показва обаче, че не всички аптеки сключили договор за осигуряване на лекарства с протокол 1 А доставят такива.

 


 

От 15 май 2013 г. влизат в сила тримесечните рецепти за лекарствата за акромегалия

От 15 май 2013 г. влизат в сила тримесечните рецепти за лекарствата за акромегалия Sandostatin LAR и Pegvisomant, както и за лекарствата за дефицити на растежен хормон Genotropin и Omnitrop. Лекуващите се  с Dostinex можеха да получават рецепта за лекарството си на тримесечни рецепти и преди тази дата.

Досега се налагаше пациентите  да посещават всеки месец личния си лекар, за да им напише рецепта, с която да купят лекарствата си за 30 дни.

Тримесечните рецепти ще улеснят както гражданите, така и личните лекари, които ще могат да изписват медикаменти в количества за до 90 дни.

Рецептата има три отрязъка - А, В и С. На всеки от тях ще бъде изписана датата, на която пациентът трябва да отиде до аптеката, за да си купи лекарствата. Това ще става на три пъти.

Прочети още...
Указания за пациента
ПРОЦЕДУРА  ЗА ПОЛУЧАВАНЕ НА ЛЕКАРСТВА ОТ ХОРА С РЕДКИ  ЗАБОЛЯВАНИЯ.
      В сила от 1 март 2011 г.       

  От 01.03.2011 г,скъпоструващите лекарства за акромегалия,бета-таласемия, муковисцидоза,  болест на Уилсън,  синдром на Прадер-Вили, синдром на Търнър, хипотуитаризъм, дефицит на растежния хормон, болест на Гоше,  пулмонална хипертония, болест на Фабри и други, се финансират от Националната Здравноосигурителна Каса.
   Какви стъпки,трябва да предприемете,за да получите  лекарствата си:

          1.Да проверите дали сте здравно осигурен.

  Добре е редовно да проверявате здравноосигурителния си статус. Изключително важно е да сте отбелязан като здравноосигурен,за да получавате лекарства и лечение. Може да направите проверка  в интернет-сайта на Националната  Агенция за Приходите www.nap.bg ,кaкто и в офисите на НАП.
      Лицата,получаващи пенсия за инвалидност, за възраст, както и децата до 18 години са здравно осигурени за сметка на държавата.

          2 . Да закупите рецептурна книжка на хронично болния.

  • В случай, че все още нямате издадена рецептурна книжка, трябва дазакупите такава от аптека, продаваща медицинска документация на здравната каса.Личният ви лекар може да ви насочи къде се намират тези книжарници  във вашия град;
Прочети още...